Pakiet roboczy 2: Rozpowszechnianie projektu
Opis pakietu roboczego:
Zadanie 1: Analiza partnerów
Przy wsparciu ze strony EURORDIS, skupimy się na pacjentach z zespołami WABB, opiekunach, grupach wsparcia, pracownikach służby zdrowia zaangażowanych w proces leczenia oraz pracy placówek służby zdrowia. W przedsięwzięcie zaangażujemy badaczy WABB i kadrę szkoleniową z instytucji akademickich z kilku krajów UE, odpowiedzialną za programy nauczania na studiach dyplomowych i podyplomowych. Zastosujemy mieszankę grup fokusowych i kwestionariuszy opracowanych z myślą o ocenie stopnia wiedzy na temat WABB oraz potrzeb naukowych.
Zadanie 2: Opracowanie planu rozpowszechniania
Nasz plan ma na celu rozpowszechnienie świadomości i wiedzy o zespołach WABB wśród pracowników służby zdrowia, twórców polityk zdrowotnych i grup wsparcia pacjentów. Celem tego jest wspieranie wydajnej diagnozy, leczenia i badania zespołów WABB. Całość dobywać się będzie poprzez tę stronę internetową, materiały informacyjno-edukacyjne skierowane do odbiorcy docelowego (link do WP4), promocję przez Orphanet oraz warsztaty EURO-WABB.
Zadanie 3: Zapewnienie transferowalności wyników
Opublikujemy wskazówki dotyczące zarządzania, szczegóły dotyczące rejestru oraz materiałów edukacyjnych, a także dane kontaktowe do specjalistycznych centrów zajmujących się chorobami WABB na stronie Orphanet. Informacje te będą prowadzić do organizacji Orphanet w poszczególnych państwach członkowskich. Raporty dotyczące realizacji projektu będą publikowane w OrphaNews Europe. Zwiększymy świadomość pracowników służby zdrowia poprzez prezentacje podczas profesjonalnych spotkań naukowych (European Association for the Study of Diabetes, International Society for Paediatric and Adolescent Diabetes, European Society for Paediatric Endocrinology, European Society for Human Genetics), i wywrzemy wpływ na twórcach polityk zdrowotnych poprzez EURORDIS i Orphanet.
Zadanie 4: Zapewnienie ciągłości rozpowszechniania
Będziemy współpracować z EURORDIS w celu rozpowszechniania projektu na spotkaniach specjalistów i naukowców, weryfikacji projektu i promowania ciągłości realizacji celów i rezultatów przez kontakty EURORDIS. Stworzymy także internetowy serwis informacyjny na portalach społecznościowych, takich jak ‘Facebook’ w celu szerzenia informacji o Rejestrze i chorobach wśród szerszego grona odbiorców. Komitet naukowy będzie spotykać się raz do roku, aby przejrzeć badania oraz strategię służby zdrowia oraz rozważyć zastosowania badawcze Rejestru. Działania te będą również wspierane i rozpowszechniane przez Orphanet France.