Arbejdspakke 2: Udbredelsen af projektet
Beskrivelse af arbejdspakke:
Opgave 1: Analyse af interessenter
Med støtte fra EURORDIS vil vi fokusere på patienter med WABB syndomer, , støttegrupper, professionelle inden for sundhedssektoren, som er involveret i alle former for behandling af personer med disse syndromer i sundhedssektoren. Vi vil inkludere WABB forskere og undervisere med ansvar for yngre og ældre studerendes uddannelse ved akademiske institutioner i adskillige EU medlemsstater. Vi vil anvende en blanding af fokusgrupper og spørgeskemaer, der er udfærdiget til vurdering af vidensniveauet om WABB og behovene for undervisning.
Opgave 2: Udvikling af en udbredelsesplan
Vor plan skal udbrede bevidsthed og viden om WABB syndromer til professionelle inden for sundhedssektoren, sundhedspolitikere samt patientstøttegrupper. Formålet er at støtte effektiv diagnose af, behandling af og forskning i WABB syndromer. Vi vil gøre dette gennem denne webside, oplysninger om projektet og uddannelsesmateriale til vor målgruppe (link til WP4), kampagner gennem Orphanet og en EURO-WABB workshop.
Opgave 3: Sikring af resultater, der kan overføres
Vi vil publicere retningslinjer for behandling , registrering og udarbejdelse af informations-materiale samt kontaktoplysninger til ekspertcentrene for WABB sygdomme på Orphanet websiden. Dette materiale vil give et link til Orphanet organisationer i de enkelte medlemsstater. Rapporter om projektfremskridt vil blive offentliggjort i OrphaNews Europe. For at øge bevidstheden hos sundhedspersonale om sygdommene vil projektgruppen bidrage med præsentationer på videnskabelige møder (European Association for the Study of Diabetes, International Society for Paediatric and Endocrinology, European Society of Human Genetics) og endvidere påvirke sundhedspolitikere gennem EURORDIS og Orphanet.
Opgave 4: Sikring af udbredelsens bæredygtighed
Vi vil samarbejde med EURORDIS for at formidle information på videnskabelige møder, for at kontrollere projektet og fremme fortsat fremsættelse af mål og resultater gennem EURODIS kontakter. Vi vil også udvikle webbaserede informationssider om internetsteder til sociale netværk så som “Facebook” med henblik på at udbrede oplysninger om registret og sygdommene til en bredere kreds. Scientific Committee skal mødes årligt for at revidere strategien for forskning og folkesundhed samt for at overveje registrets forskningsanvendelser. Disse aktiviteter vil også blive støttet af og udbredt af Orphanet France.