Paquete de trabajo 2: Divulgación del proyecto
Descripción del Paquete de trabajo
Tarea 1: Análisis de los interesados
Con apoyo de EURORDIS, nos enfocaremos en pacientes con síndromes WABB, en cuidadores, grupos de apoyo y profesionales de la salud involucrados en su cuidado y en responsables de servicios de salud. Incluiremos a investigadores de los síndromes WABB y a educadores médicos responsables de programas de estudios médicos de pregrado y posgrado en instituciones académicas en varios estados miembro de la UE. Utilizaremos una mezcla de grupos de discusión y cuestionarios diseñados para evaluar el nivel de conocimiento sobre los síndromes WABB y las necesidades de aprendizaje.
Tarea 2: Desarrollo de un plan de divulgación
Nuestro plan divulgará conciencia e información sobre los síndromes WABB entre profesionales de la salud, responsables de políticas de salud y grupos de apoyo a pacientes. El propósito es el de fomentar la eficiencia en el diagnóstico, tratamiento e investigación de los síndromes WABB. Esto lo haremos a través de este sitio web, la información del proyecto y el material didáctico para nuestro público diana (enlace a PT4), la promoción a través de Orphanet, y un taller de EURO-WABB.
Tarea 3: Asegurar la transferibilidad de resultados
Publicaremos las directrices de gestión, los detalles de registro y el material didáctico, y los detalles de contacto para los centros especializados sobre enfermedades WABB en el sitio web de Orphanet. Esta información estará enlazada a organizaciones de Orphanet en los distintos estados miembros. Se publicarán informes de Progreso del Proyecto en OrphaNews Europe. Aumentaremos la conciencia de los profesionales de la salud a través de presentaciones en reuniones científicas profesionales (Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes, Sociedad Internacional para la Diabetes Pediátrica y Adolescente, Sociedad Europea para la Endocrinología Pediátrica, Sociedad Europea para la Genética Humana), e influiremos sobre los responsables de políticas de salud a través de EURORDIS y de Orphanet.
Tarea 4: Asegurar la sostenibilidad de la divulgación
Trabajaremos con EURORDIS para hacer divulgación en reuniones profesionales y científicas, para revisar el proyecto y promover el continuado cumplimiento de los objetivos y resultados a través de los contactos en EURORDIS. También desarrollaremos páginas de información basadas en la web en sitios de redes sociales como ‘Facebook’ para divulgar información sobre el registro y las enfermedades a la comunidad en general. El Comité Científico se reunirá cada año para revisar la investigación, publicar estrategias de salud y considerar aplicaciones de investigación para el uso del Registro. Estas actividades también tendrán el apoyo y serán divulgadas por Orphanet Francia.