Unité 2: Propagation du projet
Description de l’unité
Tâche 1: Analyse des parties prenantes.
Avec le soutien d’EURORDIS, nous allons nous concentrer sur les patients atteints de Syndrome de WABB, les aides soignants, les groupes de soutien et les professionnels de la santé engagés dans les soins et les fournisseurs de service de santé. Nous inclurons des chercheurs du domaine et des éducateurs médicaux responsables des programmes pour les étudiants de médecine dans plusieurs pays de l’UE. Nous allons croiser les informations venant de différents groupe de discussion et de questionnaires afin d’évaluer le niveau de connaissance et les besoins en apprentissage concernant ces syndromes.
Tâche 2: Développement d’un plan de diffusion
Notre but est de diffuser une bonne connaissance des maladies WABB et de sensibiliser les professionnels de santé, les responsables politiques de santé et les groupes de soutien de patients. Le but est de soutenir efficacement le diagnostic, le traitement et la recherche des maladies WABB. Nous le ferons par l’intermédiaire d’un site web, d’un projet d’information et de matériel éducatif pour notre audience cible (lien à Unité-4), la promotion via Orphanet et un groupe de travail appelé EURO-WABB.
Tâche 3: Assurer la publication des résultats
Nous allons publier sur le site web Orphanet les directives de gestion, les détails du registre et du matériel éducatif ainsi que les coordonnées des centres d’expertises des maladies WABB. Cette information fera le lien entre les organisations Orphanet et les groupes individuels. Les rapports d’intermédiaires du projet seront publiés dans OrphaNews Europe. Nous allons accroître la sensibilisation des professionnels de santé à travers des présentations lors de réunions (Association Européenne pour l’étude du Diabète, la société internationale pour le diabète pédiatrique et adolescent, la Société européenne d’endocrinologie pédiatrique, la Société européenne de génétique humaine), et nous allons accroître la sensibilisation des responsables politiques de la santé par EURORDIS et Orphanet.
Tâche 4: assurer la diffusion
Nous allons travailler avec EURORDIS à la diffusion des résultats lors de rendez-vous professionnels et scientifiques, à revoir le projet et atteindre continuellement les objectifs et les résultats à travers EURORDIS. On développera aussi la diffusion d’information du registre et des maladies par des réseaux sociaux tels que « facebook » afin de toucher une plus large communauté. Le comité scientifique se réunira annuellement pour revoir la stratégie de recherche et de santé publique et d’examiner les demandes d’utilisation du registre. Ces activités seront également soutenues par Orphanet France.