Work Package 2: Kommunikation
Beschreibung des Workpackage:
Aufgabe 1: Stakeholder-Analyse
Mit Unterstützung durch EURORDIS werden wir uns auf Patienten mit WABB-Syndromen konzentrieren, sowie auf Pflegefachkräfte, Hilfsgruppen und Gesundheitsfachkräfte, die an deren Pflege beteiligt sind sowie Dienstleister aus dem Gesundheitswesen. Wir werden ebenfalls WABB-Forscher und medizinisches Lehrpersonal aus mehreren akademischen Einrichtungen mehrerer EU-Mitgliedsstaaten, die für die Erstellung von Lehrplänen für Studenten sowie von Postgraduierten zuständig ist, einbinden. Dabei verwenden wir eine Mischung aus Fokusgruppen und Fragebögen, um den Wissensstand bezüglich WABB zu bestimmen und festzustellen, welcher Lernbedarf besteht.
Aufgabe 2: Entwicklung eines Kommunikationsplans
Unser Plan ist es, Gesundheitsfachkräfte, Entscheidungsträger in der Gesundheitspolitik und Patientenvereinigungen auf die WABB-Syndrome aufmerksam zu machen, sowie den Wissensstand dieser Gruppen bezüglich dieser Krankheiten zu erhöhen. Das Ziel ist es, effiziente Diagnose-, Behandlungs- und Forschungsmethoden für die WABB-Syndrome zu fördern. Dieses Ziel werden wir dadurch erreichen, dass wir diese Webseite einrichten, dass wir unserer Zielgruppe Informationen und Lehrmaterial zur Verfügung stellen (Link auf WP4), dass wir Orphanet für Werbezwecke nutzen und dass wir außerdem einen EURO-WABB-Workshop veranstalten.
Aufgabe 3: Sicherung der Übertragbarkeit der Ergebnisse
Wir werden Management-Richtlinien, Einzelheiten bezüglich des Registers und des Lehrmaterials, sowie Kontaktdaten für Fachzentren für WABB-Krankheiten auf der Orphanet-Webseite veröffentlichen. Berichte über den Fortschritt des Projektes werden auf OrphaNews Europe veröffentlicht. Wir werden das Bewusstsein von Gesundheitsfachkräften schärfen, indem wir Präsentationen bei fachwissenschaftlichen Veranstaltungen (Europäische Vereinigung für die Diabetesforschung, Internationale Gesellschaft für Diabetes bei Kindern und Erwachsenen, Europäische Gesellschaft für Endokrinologie bei Kindern, Europäische Gesellschaft für Humangenetik) halten und die Entscheidungsträger in der Gesundheitspolitik durch EURORDIS und Orphanet beeinflussen.
Aufgabe 4: Sicherung der Nachhaltigkeit der Kommunikation
Wir werden mit EURORDIS zusammenarbeiten, um Informationen bei fachlichen und wissenschaftlichen Veranstaltungen zu kommunizieren, um das Projekt zu überprüfen und die Verbreitung der Projektziele und -ergebnisse über die EURORDIS-Kontakte dauerhaft voranzutreiben. Wir werden ebenfalls Web-basierte Informationsseiten auf Social-Networking-Plattformen wie Facebook erstellen, um Informationen bezüglich des Registers und der Krankheiten einer breiteren Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen. Der wissenschaftliche Ausschuss wird einmal pro Jahr zusammentreten, um die Forschungs- und Public-Health- Strategie zu überprüfen und Forschungsanträge für die Nutzung des Registers prüfen. Diese Aktivitäten werden ebenfalls durch Orphanet France unterstützt und kommuniziert.