Tööpakett 2: Projekti levitamine
Tööpaketi kirjeldus
1. ülesanne: sidusrühmade analüüs
Koos EURORDIS-ga toetame WABB-sündroome põdevaid patsiente, hooldajaid, toetusrühmasid, tervishoiuspetsialiste, kes nende raviga on seotud. Samuti on haaratud ka tervishoiuteenuste osutajad. Samuti kaastakse WABB-haiguste uurijad ja meditsiinivaldkonna koolitajad, kes vastutavad meditsiinikõrgkoolide bakalaureuse- ja kraadiõppe õppekavade eest mitmetes ELi liikmesriikides. Kasutatakse töörühmi ja küsitlusi, mis on koostatud selleks, et hinnata WABB-haiguste alaste teadmiste taset ning õppevajadusi.
2. ülesanne: arengu- ja levitamiskava
On kavas levitada tervishoiuspetsialistidele, tervishoiupoliitika kujundajatele ja patsientide toetusrühmadele teadlikkust ja teadmisi WABB-sündroomidest. Eesmärk on toetada WABB-sündroomide tulemuslikku diagnoosimist, ravi ja WABB-sündroomide alaseid teadusuuringuid.Seda tehakse veebilehe, projektialase teabe- ja koolitusmaterjali edastamise kaudu oma sihtlugejaskonnale (seos TP4ga), edendamise abil Orphaneti kaudu ning EURO-WABBi seminari kaudu.
3. ülesanne: tulemuste jälgitavuse tagamine
Töötatakse välja käsitlemissuunised, registri ja koolitusmaterjalidega seotud üksikasjad ning WABB-haigustega tegelevate eksperdikeskuste kontaktandmed Orphaneti veebilehel. See teave ühendab Orphaneti organisatsioonid üksikutes liikmesriikides. Projekti vahearuanded (progress reports) avaldatakse OrphaNwes Europe’is. Tõstetakse tervishoiuspetsialistide teadlikkust esitluste ja erialaste teaduskohtumiste kaudu (Euroopa Diabeediuuringute Assotsiatsioon, Rahvusvaheline Lapse- ja Noorukiea Diabeedi Ühing, Euroopa Pediaatrilise Endokrinoloogia Ühing, Euroopa Inimgeneetika Ühing). Mõjutatatakse tervishoiupoliitika kujundajaid EURORDISe ja Orphaneti kaudu.
4. ülesanne: teabe levitamise jätkusuutlikkuse tagamine
Tehakse koostööd EURORDISega, et ametialastel ja teaduslikel kohtumistel levitada teavet antud programmi ja selle edasise kulu kohta. Töötatakse välja veebipõhised teabeleheküljed suhtlusportaalides nagu Facebook, et laiemale üldsusele registri ja haiguste kohta teavet anda. Teaduskomitee kohtub igal aastal, et vaadata läbi teadusuuringute ja rahvatervise strateegia ning kaaluda teaduslikke rakendusi registri kasutamiseks. Neid tegevusi toetab ja nende kohta jagab teavet Orphanet France.