Modulo 6: Registro virtuale e Ambiente Informativo
Descrizione del Modulo
Obiettivo n° 1: Supportare le richieste dei soci partner del registro EURO-WABB.
Esamineremo le eventuali difficoltà dei soci partner del progetto nell’inserimento dei dati clinici nel data base di EURO-WABB. La qualità e l’adeguatezza dei dati inviati saranno regolarmente valutati dal punto di vista clinico. I sistemi elettronici di convalida dei dati assicureranno che questi ultimi siano conformi ai modelli concordati.
Obiettivo n° 2: Progetto, Sviluppo, Test e Conservazione di EURO-WABB VRIE.
Il VRIE consentirà un accesso sicuro alle informazioni cliniche e biomediche ai partner clinici e ai ricercatori oltre che fornire il materiale didattico sulle sindromi del gruppo WABB. Tutti i siti saranno autonomi e definiranno il loro accesso e le modalità d’uso. Il VRIE supporterà un accesso sicuro e la condivisione dei dati con i centri a livello locale, nazionale ed europeo. Saranno inclusi nel VRIE i forum di discussione e altri siti d’informazione .
Obiettivo n° 3: Valutazione continua della sicurezza, del rischio ed etica di EURO-WABB VRIE.
Verrà effettuata un’analisi dei rischi identificando i potenziali problemi, ed i quesiti etici e legali eventualmente sollevati dai soggetti interessati. Verranno messe in atto tutte le procedure informatiche per mitigare questi rischi. Il VRIE sarà completamente sicuro e guidato dagli stessi utenti. Tutto questo richiederà la definizione e lo sviluppo di un accesso ai dati locale e incrociato nonché l’integrazione delle politiche attraverso un ruolo/attributo basato su modelli di controllo dell’accesso e utilizzando strutture di sicurezza avanzate. Le specifiche destinate agli utenti potranno essere impiegate per l’accesso diretto alla piattaforma e per l’uso dei contenuti del VRIE.
Obiettivo n° 4: Valutazione tramite il Registro EURO-WABB dei siti partner.
Il successo del VRIE sarà sicuramente determinato dall’investimento nel progetto dei singoli medici e dei ricercatori. Per far sì che il VRIE sia in linea con gli standard etici e informativi, organizzeremo nel corso del progetto dei workshop mirati su argomenti specifici del VRIE. Questi workshop innalzeranno globalmente il profilo qualitativo del lavoro, forniranno l’opportunità per ulteriori collaborazioni e consentiranno la sostenibilità del Registro EURO-WABB.