Arbejdspakke 6 : Virtuel register og informationsmiljø
Beskrivelse af arbejdspakke
Opgave 1: Støtte til kravene på EURO-WABB’s registerpartneres sider.
Vi vil indrette støttekravene ved partnersider til indtastning af kliniske data til EURO-WABB datasættet. Kvaliteten og validiteten af de indtastede data vil blive kontrolleret med jævne mellemrum fra et klinisk perspektiv. Elektroniske data-valideringssystemer vil sikre, at datasættet passer til de datamodeller, man er blevet enige om.
Opgave 2: Design, udvikling, testning og vedligeholdelse af EURO-WABB VRIE.
VRIE vil tilbyde sikker adgang til kliniske og biomedicinske datasæt til kliniske og videnskabelige partnere samt uddannelsesmateriale om WABB sygdomme. Alle partnere vil være selvstændige og definere deres egen adgang og brugerpolitik. VRIE vil støtte sikker adgang til og deling af oplysninger ved lokal, national og EU datadeling. Der vil blive inkorporeret diskussionsfora og informationsmoduler.
Opgave 3: Løbende sikkerheds-, risiko- og etisk vurdering af EURO-WABB VRIE.
Vi vil foretage en risikovurdering til identificering af potentielle trusler, etiske og juridiske aspekter , som interessenterne rejser, og skabe en IT infrastruktur for at reducere sådanne risici. VRIE bliver fuldstændig sikkerheds- og brugerdrevet. Dette kræver definering og udvikling af lokal og cross-site dataadgang og integrationspolitik gennem rolle-/attributbaserede adgangskontrolmodeller, som bruger avancerede sikkerhedspolitiske rammer. Brugertildelte privilegier vil blive anvendt til direkte adgang og brug af VRIE indhold.
Opgave 4: Evaluering ved EURO-WABB register partnersider
Vi er opmærksomme på , at VRIE’s succes i sidste instans vil afhænge af, at lokale læger samt forskere selv køber sig ind. For at sikre, at VRIE opfylder de gældende etiskekrav og informationskriterier vil vi arrangere workshops, der retter sig mod specifikke aspekter af VRIE gennem hele projektet. Disse workshops vil løfte arbejdets profil generelt, give en mulighed for videre samarbejde og føre til langsigtet nytte (bæredygtighed) for hele EURO-WABB registret.