Work Package 6: Virtuelle Forschungs- und Informationsumgebung
Beschreibung des Workpackage:
Aufgabe 1: Unterstützung der Bedürfnisse der Partnerseiten des EURO-WABB-Registers
Wir werden herausfinden, welche Voraussetzungen gegeben sein müssen, damit Partnerseiten klinische Daten in den EURO-WABB-Datensatz einpflegen können. Die Qualität und Eignung der übermittelten Daten wird regelmäßig aus klinischer Perspektive überprüft werden. Elektronische Datenüberprüfungssysteme werden sicherstellen, dass die Datensätze die Anforderungen anerkannter Datenmodelle erfüllen.
Aufgabe 2: Konzeption, Entwicklung, Testen und Wartung von EURO-WABB VRIE
VRIE wird klinischen und Forschungspartnern sicheren Zugang zu klinischen und biomedizinischen Datensätzen gewähren sowie Lehrmaterial bezüglich WABB-Krankheiten zur Verfügung stellen. Alle Seiten sind eigenständig und definieren ihre eigenen Zugangs- und Nutzungsrichtlinien. VRIE wird den sicheren Zugang und das Teilen von Daten auf lokaler, nationaler und EU-weiter Ebene unterstützen. Diskussionsforen und Informationsmodule werden integriert werden.
Aufgabe 3: Kontinuierliche Sicherheitsevaluierung, Risikoeinschätzung und ethische Evaluierung von EURO-WABB VRIE
Wir werden eine Risikoanalyse durchführen, um auf diese Weise potenzielle Bedrohungen sowie ethische und juristische Probleme, die von Beteiligten aufgeworfen werden, zu identifizieren. Außerdem soll eine IT-Infrastruktur eingerichtet werden, die gegen derartige Risiken Schutz bieten soll. Sicherheit und Benutzer sind der zentrale Fokus des VRIE. Dies erfordert die Definition und die Erstellung von lokalen und seitenübergreifenden Zugangs- und Integrationsrichtlinien durch auf Rollen-basierende Zugangskontrollmodelle, die wiederum auf hochentwickelte Sicherheit-Frameworks zurückgreifen. Durch die Vergabe von Benutzerrechten wird der Zugang zu und die Benutzung von VRIE-Inhalten gesteuert.
Aufgabe 4: Evaluierung durch Partnerseiten des EURO-WABB-Registers
Es ist uns klar, dass der Erfolg von VRIE letztendlich von der Akzeptanz der ortsansässigen Ärzten und Forschern abhängig ist. Um sicherzustellen, dass VRIE die nötigen ethischen und informationsrechtlichen Kriterien erfüllt, werden wir im Laufe des Projekts Workshops abhalten, die bestimmten Bereichen von VRIE gewidmet sind. Diese Workshops werden das Profil der Arbeit als Ganzes stärken, die Gelegenheit für weitere Kooperationen bieten und das EURO-WABB-Register nachhaltig unterstützen.