Paquete de trabajo 6: Entorno de Información y Registro Virtual
Descripción del Paquete de trabajo
Tarea 1: Apoyar las necesidades de los Sitios de los Socios del Registro EURO-WABB
Estudiaremos las necesidades de ayuda de los sitios de los socios para enviar datos clínicos al conjunto de datos de EURO-WABB. La calidad y adecuación de los datos enviados se pondrán a revisión con regularidad desde una perspectiva clínica. Los sistemas de validación de datos electrónicos garantizarán que los conjuntos de datos se ajusten a los modelos de datos acordados.
Tarea 2: Diseño, desarrollo, pruebas y mantenimiento del EIRV de EURO-WABB.
EL EIRV ofrecerá acceso seguro a conjuntos de datos clínicos y biomédicos para los socios clínicos y de investigación, y material didáctico sobre las enfermedades WABB. Cada sitio será autónomo y definirá sus propias políticas de acceso y utilización. El EIRV tendrá la capacidad de acceso seguro y de compartir datos en centros locales, nacionales y para compartir datos a nivel UE. Se incorporarán foros de discusión y módulos de información.
Tarea 3: Evaluación de la seguridad, evaluación de riesgos y evaluación ética del EIRV de EURO-WABB.
Realizaremos un análisis de riesgos identificando posibles dificultades, problemas éticos y legales planteados por los interesados, e implementaremos una infraestructura informática para mitigar estos riesgos. El EIRV estará completamente orientado hacia la seguridad y los usuarios. Esto necesitará que se definan y desarrollen políticas de acceso e integración de datos a nivel local y entre localidades a través de modelos de control de acceso basados en roles y atributos, utilizando marcos avanzados de políticas de seguridad. Se utilizarán privilegios por tipo de usuario para dirigir el acceso a, y utilización de los contenidos del EIRV.
Tarea 4: Evaluación por parte de los sitios de los socios del Registro EURO-WABB.
Reconocemos que el éxito del EIRV estará finalmente determinado por la aceptación de los médicos locales y los investigadores Para garantizar que el EIRV cumpla con los criterios de ética y gerencia de información, organizaremos talleres que se dirijan a aspectos específicos del EIRV durante la duración del proyecto. Estos talleres mejorarán la visibilidad del trabajo en conjunto, proporcionarán oportunidades para crear más colaboraciones, y conducirán a la sostenibilidad del Registro EURO-WABB.