Pakiet roboczy 6: Virtual Registry and Information Environment
Opis pakietu roboczego
Zadanie 1: Wsparcie dla wymagań partnerów Rejestru EURO_WABB
Weźmiemy pod uwagę wymagania partnerów dotyczące przesyłu danych do EURO-WABB. Jakość i dokładność przesyłanych danych będzie regularnie sprawdzana z perspektywy klinicznej. Elektroniczne systemy weryfikacji danych zadbają o to, aby dane odpowiadały uzgodnionym modelom.
Zadanie 2: Opracowanie, stworzenie, testy i administracja EURO-WABB VRIE.
VRIE oferować będzie bezpieczny dostęp do klinicznych i biomedycznych danych dla partnerów klinicznych oraz badaczy, a także materiały edukacyjne dotyczące chorób WABB. Wszyscy partnerzy będą mogli autonomicznie ustalać prawa dostępu i polityki użytkowania. VRIE będzie wspierać bezpieczny dostęp i wymianę danych na poziomie lokalnych centrów, poziomie krajowym oraz unijnym. Uruchomione zostaną fora dyskusyjne i moduły informacyjne.
Zadanie 3: Ciągła ocena bezpieczeństwa, ocena ryzyka i ocena etyczna EURO-WABB VRIE.
Przeprowadzimy analizę ryzyka, mającą na celu zidentyfikowanie potencjalnych zagrożeń, problemów natury etycznej i prawnej, podniesionych przez wspólników, oraz zbudujemy infrastrukturę informatyczną, której zadaniem będzie przeciwdziałanie tym zagrożeniom. VRIE będzie nastawione całkowicie na bezpieczeństwo użytkowania. Będzie to wymagać zdefiniowania i opracowania polityk dotyczących integracji oraz dostępu lokalnego i między poszczególnymi stronami poprzez modele kontrolne oparte na rolach/atrybutach z wykorzystaniem zaawansowanych ramowych polityk bezpieczeństwa. Przywileje przypisane do użytkownika będą wykorzystywane przy bezpośrednim dostępie i korzystaniu z zawartości VRIE.
Zadanie 4: Ocena Rejestru EURO-WABB VRIE przez strony partnerów.
Rozumiemy, że sukces VRIE ostatecznie zależy od reakcji samych lekarzy i badaczy. Aby mieć pewność, że VRIE spełni obowiązujące kryteria etyczne i informacyjne, w trakcie trwania projektu organizować będziemy warsztaty, na których omówione zostanę konkretne aspekty VRIE. Pomogą one zapoznać się z ogólnym profilem pracy, będą stanowić okazję do nawiązania nowych form współpracy oraz zapewnią długotrwałość Rejestru EURO-WABB.