Unité 6: Registre virtuel et information sur l’environnement
Description de l’unité
Tâche 1: Soutien des demandes des sites partenaires du projet Euro-WABB.
Nous allons élargir notre soutien pour les exigences des sites partenaires afin de présenter des données clinique à la base de données EURO-WABB. La qualité et la justesse des données présentées seront revus régulièrement d’un point de vue clinique. Les systèmes de validation électronique valideront la conformité des données par rapport aux modèles de données convenus.
Tâche 2: Conception, développement, tests et maintenance du VRIE EURO-WABB.
Le VRIE va offrir un accès sécurisé aux bases de données cliniques et biomédicales pour les partenaires cliniques et de recherche; il offrira aussi du matériel éducatif concernant les maladies WABB. Tous les sites seront autonomes et définiront leurs propres codes d’accès. Le VRIE soutiendra un accès sécurisé et le partage des données au niveau local, national et européen. Des forums de discussions et des modules d’information seront incorporés.
Tâche 3: Evaluation d’une constante sécurité, des risques et évaluation éthique de VRIE EURO diabète rare.
Nous allons entreprendre une analyse des risques en identifiant les menaces potentielles, éthiques et les questions juridiques soulevées par les partenaires et nous mettrons en place une infrastructure informatique pour diminuer ces risques. Le VRIE sera complètement sécurisée et dirigée par l’utilisateur. Ceci demandera une bonne définition et le développement d’accès locaux aux données à travers l’accès contrôlé aux modèles en utilisant une politique de sécurité avancée. Les utilisateurs attribués de privilèges auront un accès direct au contenu VRIE.
Tâche 4: Evaluation par les sites partenaires du registre EURO-WABB
Nous reconnaissons que le succès de VRIE sera finalement déterminé par l’implication des médecins locaux et des chercheurs eux-mêmes. Pour s’assurer que le VRIE réponde aux critères de gouvernance éthique et de l’information, nous allons organiser des ateliers ciblant les différents aspects spécifiques du VRIE tout au long du projet. Ces ateliers devront améliorer le travail dans son ensemble, fournir l’opportunité de futures collaborations, et permettre la diffusion et la viabilité du registre EURO-WABB.