Tööpakett 6: Virtuaalne registri- ja teabekeskkond
Tööpaketi kirjeldus
1. ülesanne: EURO-WABB-registri partnersaitide nõuete toetamine.
Uuritakse partnerite saitide nõudeid, et seal olevaid kliinilisi andmeid saaks üle tuua EURO-WABBi andmekogusse. Sisestatud andmete kvaliteeti ja täiuslikkust jägitakse pidevalt kliinilisest vaatepunktist. Elektrooniliste andmete valideerimissüsteemid tagavad, et andmekogud vastavad kooskõlastatud andmemudelitele.
2. ülesanne: EURO-WABBi elektroonilise registri- ja teabekeskkonna (VRIE) kujundamine, arendamine, katsetamine ja hooldus
VRIE pakub kliinilistele ja uuringupartneritele turvalist juurdepääsu kliinilistele ja biomeditsiinilistele andmekogudele ning koolitusmaterjali WABB-haiguste kohta. Kõik saidid on iseseisvad ja määratlevad ise oma juurdepääsu- ja kasutamispoliitika. VRIE toetab turvalist juurdepääsu andmetele ja andmete turvalist jagamist kohalikus keskuses, riigisisest ja ELi tasandi andmejagamist. Saidid hõlmavad foorumeid ja teabemudeleid.
3. ülesanne: pidev EURO-WABBi elektroonilise registri- ja teabekeskkonna (VRIE) turvalisuse hindamine, riskihindamine ja eetiline hindamine.
Viiakse läbi riskianalüüs, määratledes potentsiaalsed ohud, sidusrühmade tõstatatud eetilised ja õiguslikud küsimused ning pannakse paika IT-infrastruktuuri nende riskide vähendamiseks. VRIE põhineb täielikult turvalisusel ja kasutajatel. See nõuab kohalikele ja saidiülestele andmetele juurdepääsu ning integratsioonipoliitika määratlemist ja arendamist rolli-/atribuudipõhiste juurdepääsukontrolli mudelite kaudu, kasutades arenenud turvalisuspoliitika raamistikke. Kasutajate määratud privileege kasutatakse otseseks juurdepääsuks VRIE sisule ja VRIE sisu otseseks kasutamiseks.
4. ülesanne: EURO-WABBi registri partnersaitide hindamine.
Me tunnistame, et VRIE edukuse määrab lõpuks sisseostmine kohalike arstide ja teadurite endi poolt. Tagamaks, et VRIE vastab eetilistele ja teabe haldamise kriteeriumitele, korraldame me kogu projekti vältel konkreetsetele VRIE aspektidele suunatud seminare. Need seminarid tõstavad kogu töö profiili, annavad võimaluse edasiseks koostööks ja toovad kaasa EURO-WABBi registri jätkusuutlikkuse.