Modulo 2: Diffusione del Progetto
Descrizione del Modulo:
Obiettivo n° 1: soggetti interessati.
Con il sostegno di EURORDIS, l’attenzione verrà focalizzata sui pazienti affetti dalle sindromi del gruppo WABB, sulle associazioni, sui gruppi di sostegno e sui professionisti della salute coinvolti nella loro cura inclusi i Servizi Sanitari per la salute. Saranno inclusi nelll’analisi anche i ricercatori del gruppo WABB e i docenti responsabili del curriculum formativo degli studenti di medicina e dei medici specializzandi delle strutture universitarie degli stati membri europei. A questo scopo verranno prima testati dei gruppi mirati e saranno somministrati dei questionari disegnati appositamente per valutare il livello di conoscenza sulle sindromi WABB e i relativi bisogni di apprendimento.
Obiettivo n° 2: Sviluppo di un piano di diffusione
Il piano ha lo scopo di diffondere la consapevolezza e la conoscenza delle sindromi del gruppo WABB ai professionisti della salute, ai politici dell’area sanitaria e alle associazioni di pazienti. La finalità è quella di supportare una diagnosi efficiente, il trattamento e la ricerca per le sindromi del gruppo WABB. Questo obiettivo verrà attuato attraverso la piattaforma web, l’informazione e la fornitura di materiale educativo rivolto all’utenza (collegamento al Modulo 4), la promozione del progetto attraverso Orphanet e un workshop dedicato ad EURO-WABB.
Obiettivo n° 3: Assicurare la trasferibilità dei risultati
Pubblicheremo sul sito web di Orphanet le linee guida sulla gestione di queste sindromi, il registro, il materiale educativo, e una lista dettagliata degli indirizzi dei centri specializzati nelle sindromi del gruppo WABB. Queste informazioni saranno collegate con i siti Orphanet dei rispettivi stati membri. La documentazione relativa allo stato di Aavanzamento del Progetto sarà poi pubblicata su OrphanetNews Europe. Sensibilizzeremo i professionisti della salute, attraverso comunicazioni scientifiche agli incontri delle società scientifiche europeee (Associazione Europea per lo Studio del Diabete, Società Europea di Endocrinologia Pediatrica, Società Europea di Genetica Umana) e indirizzeremo i politici della salute attraverso EURORDIS e Orphanet.
Obiettivo n° 4: Assicurare la sostenibilità della diffusione
Il gruppo lavorerà in collaborazione con EURORDIS allo scopo di diffondere le informazioni ai congressi scientifici, di recensire il progetto e promuoverne la diffusione degli obiettivi e dei risultati attraverso i contatti stessi di EURORDIS. Verranno inoltre sviluppate sulla piattaforma web pagine informative sui siti di social network come ad esempio ‘Facebook’ allo scopo di diffondere la conoscenza del registro e delle sindromi WABB ad una comunità sempre più vasta. Il Comitato Scientifico si incontrerà annualmente per valutare i risultati della ricerca, le strategie di politica sanitaria, e l’utilità del Registro dal punto di vista della ricerca applicativa. Tutte queste attività saranno anche sostenute e diffuse attraverso Orphanet Francia.