Modulo 3: Diffusione del progetto
Descrizione del Modulo
Obiettivo n° 1: Piano di valutazione
La finalità è quella di rispettare le scadenze e di misurare i progressi effettuati verso il raggiungimento dell’obiettivo strategico. Il metodo utilizzato è quello di valutare i parametri di processo del progetto per le valutazioni interne e gli indicatori dei risultati come ad esempio la quantità di dati inseriti nel registro per le valutazioni esterne.
Obiettivo n° 2: Garantire la valutazione interna della gestione del progetto e altri procedimenti interni
I soci partner del progetto forniranno le loro rendicontazioni a chi guida il Modulo 3, che a sua volta le riporterà al Comitato di Coordinamento del Progetto. Anche il responsabile del Modulo 3 dovrà rispondere ai partner in modo tale da consentire loro di intraprendere, se necessario, adeguate azioni correttive già durante l’attuazione del progetto. Gli indicatori saranno dati dalla frequenza con cui le scadenze delle consegne dei rendiconti verranno rispettate; dalla partecipazione agli incontri e ai colloqui telefonici; e dalle inchieste interne (audit) sui metodi adottati per la risoluzione delle controversie.
Obiettivo n° 3: Valutazione sistematica della qualità del progetto
Verrà valutata l’utilità dei risultati del progetto anche sotto il profilo della soddisfazione dei bisogni dell’utente. Le associazioni dei pazienti partner si rivolgeranno a nuovi gruppi di pazienti, professionisti della salute, ricercatori e politici della salute tramite questionari valutativi atti a verificare l’utilità dei risultati del progetto e quanto questi siano stati effettivamente raggiunti. Alcuni esempi su questi aspetti riguardano il numero di richieste perventute di ricerche per usare il registro; la quantità di dati aggiuntivi ritenuti essenziali; l’uso del registro come strumento di controllo.
Obiettivo n° 4: Valutazione sistematica degli effetti del progetto
Le associazioni di pazienti partner del progetto valuteranno l’impatto dello stesso in collaborazione con gruppi selezionati di pazienti, sia con diagnosi recente o pregressa, e con le persone che li hanno in cura; i soci partner tramite i questionari e le interviste a tu per tu potranno raccogliere ulteriori informazioni sugli effetti del progetto sui singoli pazienti. Attraverso il contatto con i medici di riferimento dei pazienti applicheremo l’indicatore Healthy Life Years per misurare l’impatto del progetto sulla qualità della vita. Assicureremo la sostenibilità poiché queste misure potranno essere ripetute oltre la durata del progetto attraverso Orphanet e le organizzazioni di sostegno per i pazienti (che sono partner associati e collaboratori di questo progetto).