Unite 3 : Propagation du projet
Description de l’unité
Tâche 1: Plan d’évaluation
Le but est d’assurer la réalisation des éléments à fournir et de mesurer les progrès réalisés. La méthode consiste à mesurer les indicateurs de processus pour l’évaluation interne et à mesurer les indicateurs de résultat telle l’accumulation des données dans le registre pour l’évaluation externe.
Tâche 2: Entreprendre l’évaluation interne de la gestion du projet et d’autres processus internes.
Les partenaires du projet fourniront des rapports au leader de l’unité 3 qui en fera rapport au Comité de Gestion du projet. Le leader de l’unité 3 fera ensuite un compte rendu aux partenaires du projet afin que d’éventuelles mesures correctives puissent être prises. Les indicateurs incluent les délais respectés pour fournir des rapports, la participation aux réunions et conférences téléphoniques des audits internes pour résoudre les désaccords.
Tâche 3: Evaluation systématique de la qualité du projet
Cela permettra d’évaluer l’utilité des résultats pour les besoins des utilisateurs. Les partenaires des associations de patients aborderont des nouveaux groupes de patients, de professionnels de santé, des chercheurs et des responsables politiques de santé avec des questionnaires concernant l’utilité des résultats et dans quelles mesures ils ont été atteints. Par exemple le nombre de demandes de recherche pour utiliser le registre, le nombre de données ajoutées et l’utilisation du registre comme un outil de vérification.
Tâche 4: Evaluation systématique des effets du projet
Les partenaires de l’association des patients vont permettre d’évaluer l’impact du projet sur des groupes cibles comprenant à la fois des patients nouvellement diagnostiqués et des patients atteints depuis longtemps, ainsi que leur aides soignants ; les partenaires utiliseront des questionnaires et des interviews face à face pour collecter des données subjectives sur les effets du projet pour les patients. Nous allons aussi passer par des médecins locaux qui utilisent « l’indicateur de santé annuelle » pour mesurer l’impact du projet sur la qualité de vie. Enfin, nous allons assurer la durabilité, par Orphanet et l’organisation de soutien des patients (qui sont des partenaires associés et collaboratifs), de telle sorte que l’on puisse répéter les mesures au-delà de la durée de vie du projet.