Paquete de trabajo 3: Divulgación del proyecto
Descripción del Paquete de trabajo
Tarea 1: Plan de evaluación
El propósito es asegurar que se logren los objetivos, y medir el progreso con respecto al objetivo estratégico. El método es medir los indicadores de proceso del proyecto para su evaluación interna, y los indicadores de resultados tales como la acumulación de conjuntos de datos en el registro, para su evaluación externa.
Tarea 2: Llevar a cabo la evaluación interna del manejo del proyecto y otros procesos internos.
Los socios del proyecto proporcionarán informes al responsable del PT3, que informará al Comité Gestor del Proyecto. El responsable del PT3 hará observaciones a los socios del proyecto para que se tomen medidas correctivas si fueran necesarias a medida que avance el proyecto. Entre los indicadores se incluirán la frecuencia con la que se cumplenlos plazos para la entrega de informes; asistencia a las reuniones y conferencias telefónicas; y auditoría interna de los mecanismos para resolver desacuerdos.
Tarea 3: Evaluación sistemática de la calidad del proyecto
Esta evaluará la utilidad de los resultados del proyecto para satisfacer las necesidades de los usuarios. Los socios provenientes de asociaciones de pacientes se acercarán a nuevos grupos de pacientes, profesionales de la salud, investigadores y responsables de políticas con cuestionarios para inquirir sobre la utilidad de los resultados del proyecto y en qué medida se han alcanzado. Como ejemplos se puede citar el número de solicitudes de investigación para la utilización del registro, el número de conjuntos de datos principales añadidos, y el uso del registro como herramienta de auditoría.
Tarea 4: Evaluación sistemática de los efectos del proyecto
Los socios provenientes de asociaciones de pacientes evaluarán el impacto del proyecto en grupos diana acercándose a pacientes de diagnóstico reciente y antiguo y a sus cuidadores; los socios utilizarán cuestionarios y entrevistas cara a cara para recolectar datos subjetivos sobre los efectos del proyecto en los pacientes individuales. A través de médicos locales, utilizaremos el Indicador de Años de Vida Saludable para medir el impacto del proyecto en la calidad de vida. Garantizaremos la sostenibilidad para que la repetición de estas mediciones supere la vida del proyecto, a través de Orphanet y de organizaciones de apoyo a pacientes (que son miembros asociados y colaboradores).