Arbejdspakke 3 : Udbredelsen af projektet
Beskrivelse af arbejdspakke
Opgave 1: Evalueringsplan
Formålet er at sikre, at man formår at levere produkterne og at måle fremskridt henimod det strategiske mål. Metoden er at underkaste projekt procesindikatorerne via intern evaluering samt evaluere resultatindikatorer, så som akkumulering af datasæt i registret, via ekstern evaluering.
Opgave 2: Foretage den interne evaluering af projektmanagement og andre interne processer
Projektpartnerne vil forsyne WP3 lederen med rapporter, og denne vil rapportere til Project Management Committee. WP3 lederen vil komme med feedback til projektpartnerne således, at korrigerende handling kan foretages, hvis dette er påkrævet, efterhånden som projektet skrider frem. Indikatorer i denne evaluering vil omfatte indgivelse af aftalte rapporter og overholdelse af deadlines i denne forbindelse , deltagelse i møder og telekonferencer samt interne høringsmekanismer til løsning af uenigheder.
Opgave 3: Systematisk vurdering af projektets kvalitet
Denne vil bedømme anvendeligheden af projektresultater m.h.t. at opfylde brugernes behov. Partnere fra patientforeninger vil opsøge nye patientgrupper, sundhedspersonale , forskere og politiske beslutningstagere med spørgeskemaer om nyttigheden af projektresultaterne og om, i hvilken grad de er opnået. Eksemplerne vil omfatte antallet af forskningsanvendelser ved brug af registret, antal af centrale datasæt, der er tilføjet samt brug af registret som analyseværktøj.
Opgave 4: Systematisk vurdering af projektets virkninger
Partnere i form af patientforeninger vil vurdere virkningen af projektet på målgrupper ved at kontakte nyligt diagnosticerede personer og patienter, som er diagnosticeret tidligere samt deres behandlere. Partnerne vil anvende en kombination af spørgeskemaer og personlige interviews til indsamling af subjektive data om projektets nytteværdi for de individuelle patienter. Gennem lokale læger vil vi anvende Healthy Life Years Indicator til at måle projektets virkning på livskvalitet. Vi vil sikre bæredygtigheden, så vi kan gentage denne procedure efter afsluttet projektet gennem Orphanet samt patientstøtte-organisationer (som er associerede og samarbejdende partnere).