Strateegiline tähtsus ja panus ELi tervishoiuprogrammi
Käesolev projekt toetabvõrdset juurdepääsu geenitestidele, tervishoiuspetsialistide koolitamist ja patsientidele suuremate õiguste andmist(Nõukogu soovitus haruldaste haiguste kohta); WABB-haiguste piisav inventeerimine(haiguste ja nenega seotud aspektide detailne kirjeldus) (II osa); teadusuuringute toetamine (III osa); eksperdikeskuste arendamine (IV osa); eriteadmiste kogumine Euroopa tasandil (V osa); partnerorganisatsioonidele kui partneritele suuremate õiguste andmine (VI osa); jätkusuutlikkuse arendamine tulevase Euroopa WABB-haiguste tugikeskuste võrgustiku toetamisega (VII osa); farmaatsiatoodete kõrgetasemelise foorumi 2008. aasta soovituste toetamine; ja tervise tulemi parandamine, mis on üks Lissaboni strateegia põhinäitaja.
Panus programmi tehakse järgmiste tegevuste kaudu: a) teadlikkuse suurendamine nende haiguste kohta ühendades andmed suurema arvuga patsientidelt; b) teadusuuringute toetamine võimaldades uurijatele juurdepääsu andmetele, et läbi viia epidemioloogilisi, kliinilisi, geneetilisi ja interventsiooni uuirnguid ; c) tõhus tulemuste levitamine Orphaneti kaudu; d) EURORDISe kaudu osutavate kvaliteetsemate teenuste toetamine; e) partnerite tasakaalustatud osalemine.
Oodatavad tulemused
Oodatavad tulemused. Toimub järsk tõus WABB-haiguste kliiniliste uuringute mahus ja kvaliteedis. Registri andmed on kasutatavad ka teadlastele, kes uurivad 1. ja 2. tüüpi diabeeti ja rasvumist põhjustavaid mehhanisme. See muudab meie arusaama nendest haruldastest haigustest, nende loomulikust kulust ja prognoosist. WABB-haigused muutuvad Orphaneti ja EURORDISe kaudu teadus- ja tervishoiuringkondadele nähtavamaks.
Suureneb WABB-haigusi põdevatele inimestele mõeldud teenuste kliinilises tõhusus. Register sisaldab andmeid standardravi ja uute sekkumisviiside kliinilise tõhususe ja kulutõhususe hindamiseks tegelikes oludes. See toob kaasa ravikvaliteedi paranemise. Register määratleb tervishoiutulemuste vahelised erinevused ja annab tervishoiuteenuste osutajatele tõendeid selle parandamise kohta.