Strategische Bedeutung und Beitrag zum EU-Gesundheitsprogramm
Dieses Projekt fördert den gleichberechtigten Zugang zu genetischen Testverfahren, die Weiterbildung von Fachkräften aus dem Gesundheitswesen, sowie die Stärkung der Rechte von Patienten. (Ratsempfehlung für seltene Krankheiten); außerdem die die sachgerechte Erfassung der WABB-Krankheiten (Abschnitt II); es unterstützt die Forschung (Abschnitt III); den Aufbau von Referenzzentren (Abschnitt IV). Es ermöglicht das Einholen des Rates von Sachverständigen auf europäischer Ebene (Abschnitt V); es stärkt Patienten-Selbsthilfegruppen als Partner (Abschnitt VI). Schließlich zielt es auf Nachhaltigkeit durch die zukünftige Entwicklung eines Europäischen Referenznetzwerks für WABB-Krankheiten (Abschnitt VII) und Bemühung um Verbesserung des Outcomes der Syndrome; welches einen Schlüssel-Indikator der Lissabon-Strategie darstellt. Der Beitrag zum EU-Gesundheitsprogramm besteht darin, dass a) das Wissen um diese Krankheiten erweitert wird, indem das Datenmaterial einer größeren Patientenanzahl zusammengefasst wird; b) Forschungsprojekte gefördert werden, indem Wissenschaftlern Zugang gewährt zu epidemologischen, klinischen und genetischen Studien sowie Interventionsstudien gewährt wird; c) Ergebnisse gezielt über die Internetplatform Orphanet kommuniziert werden; d) für die Verbesserung der Dienstleistungen mit Hilfe der EURORDIS-Plattform eintreten wird; e) die Teilnahme ausgewogen ist.
Erwartete Ergebnisse
Erwartete Ergebnisse. Die Anzahl und die Qualität der klinischen Forschungsprojekte rund um WABB-Krankheiten wird sich drastisch erhöhen. Das Register wird ebenfalls von Wissenschaftlern, die die Pathomechanismen des herkömmlichen Diabetes und der Adipositas erforschen, genutzt werden. Unser Verständnis dieser seltenen Krankheiten wird sich durch das Wissen um den natürlichen Krankheitsverlauf und die Genotyp-Phänotyp-Korrelationen, die auch die Diagnostik beinflussen, verändert werden. WABB-Störungen werden in der Forschung und bei den Gesundheitsversorgern stärker berücksichtigt werden. Die klinische Wirksamkeit von Dienstleistungen für Menschen, die von WABB-Krankheiten betroffen sind, wird sich dadurch verändern. Das Register wird Datenmaterial zur Verfügung stellen, mit dem die klinische Wirksamkeit und die Kosteneffizienz der herkömmlichen Pflege sowie der neuen Interventionen im Praxisumfeld auf den Prüfstand gestellt werden können. Dies wird zu Verbesserungen bei der Pflegequalität führen. Das Register wird die Unterschiede zwischen den Behandlungsergebnissen herausarbeiten und Dienstleistern im Gesundheitsbereich mit Fakten versorgen, um Verbesserungen zu erzielen.