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The EURO-WABB Project

An EU Rare Diseases Registry for Wolfram syndrome, Alström syndrome, Bardet-Biedl syndrome and other rare diabetes syndromes.

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RareConnect - Sindrome di Alstrom

Segnaliamo una nuova iniziativa all'interno del progetto europeo EUROWABB e vi invitiamo a visitare il sito http://www.rareconnect.org/en/community/alstrom-syndrome. La nostra idea è quella di creare una piattaforma multilingue (è già presente anche l'italiano) per favorire i contatti fra la persone che vengono in contatto con la sindrome di Alstrom. Il sito andrà sicuramente implementato con i vostri suggerimenti ed iniziative. Segnalo che sarà possibile inserire all'interno della piattaforma web filmati, testi o altro materiale che ritenete utile possa essere condiviso all'interno della comunità. Il testo in italiano attuale della piattaforma è frutto di traduzioni da parte di persone non di madrelingua italiana e verrà implementato anche con il vostro aiuto. Se quindi qualcuno di voi volesse collaborare nalle traduzione la cosa sarebbe gradita. In prospettiva, con i vostri contributi, non vi sarà invece bisogno di ulteriori traduzioni poiché la parte del sito in italiano dovrebbe avere una sua autonomia. Grazie per la collaborazione.

Pietro Maffei