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The EURO-WABB Project

An EU Rare Diseases Registry for Wolfram syndrome, Alström syndrome, Bardet-Biedl syndrome and other rare diabetes syndromes.

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RareConnect - Sindrome di Alstrom

Segnaliamo una nuova iniziativa all'interno del progetto europeo EUROWABB e vi invitiamo a visitare il sito http://www.rareconnect.org/en/community/alstrom-syndrome. La nostra idea è quella di creare una piattaforma multilingue (è già presente anche l'italiano) per favorire i contatti fra la persone che vengono in contatto con la sindrome di Alstrom.

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Presentazione - Una rete europea per una malattia rara: Sindrome di Alström

Dr Pietro Maffei, Azienda Ospedaliera Padova, Centro Congressi San Gaetano, Padova – 16 marzo 2012. Presentazione

Wolfram Meeting

Il terzo inconro internazionale dell’Associazione Francese per la Sindrome di Wolfram avrà luogo il 24 e il 25 ottobre 2011 a Parigi.

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Wolfram NHS Service

Il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) del Regno Unito (UK) sta approntando un servizio multidisciplinare su scala nazionale per tutti i pazienti affetti da sindrome di Wolfram dell’Inghilterra, del Galles, della Scozia e dell’Irlanda.

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First committee meeting

Il primo incontro del Comitato di Coordinamento del Progetto EURO-WABB ha avuto luogo l’8 aprile 2011 presso “La Platforme Maladies Rares” (Padiglione delle Malattie Rare) a Parigi.

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