Projet EURO-WABB
Le projet EURO-WABB est une collaboration entre médecins, scientifiques et groupes de soutien aux patients dans toute l’Europe. Au sein du programme européen 2008-2013 pour la santé, et son appel pour promouvoir la santé à travers la création de nouveaux registres des maladies rares, le projet EURO-WABB est soutenu par le Conseil d’administration Général de l’Union Européenne pour la santé et les consommateurs. Le but est que ce registre soit un instrument clé pour améliorer les connaissances sur ces maladies rares et pour développer la recherche clinique.
Les syndromes de Wolfram, Alström, Bardet Biedl et des autres Syndromes Diabète Rares
Les syndromes de Wolfram, Alström, Bardet Biedl et des autres Syndromes avec un Diabète Rare (SDR) constituent un ensemble de symptômes rares et hérédéditaire à l’intolérance par l’organisme au glucose. Chacun de ces syndromes affectent d’autres parties du corps en particulier l’audition et la vision. Le registre est principalement orienté vers le syndrome de Wolfram, le syndrome d’Alstrom et celui de Bardet Biedl; cependant son champ d’application comprend aussi quelques autres syndromes plus rares. Des études à long terme sur ces syndromes sont cruciales pour comprendre leur histoire naturelle, pour rendre compte des diagnostics génétiques et prédire les issues; ainsi que pour établir une gestion basée sur des preuves et pour développer de nouveaux traitements.
Structure
Le projet combine des forces remarquables en regroupant la collecte d’une base de données des patients européens (Unité-6) avec l’amélioration des disponibilités de tests génétiques à travers l’Union Européenne (Unité-5), et le développement d’une base d’information basée sur le diagnostic et ses moyens de gestion (Unité-4). L’unité-1 se concentre sur la coordination du projet, l’unité-2 sur la communication aux patients, aux professionnels de santé et aux responsables politiques de santé alors que l’unité-3 se concentre sur l’évaluation du projet.