kirja suurus

TPL_EURO_WABB_LOGIN

Menüü

TPL_EURO_WABB_LANGUAGES

Please select your preferred language

The EURO-WABB Project

An EU Rare Diseases Registry for Wolfram syndrome, Alström syndrome, Bardet-Biedl syndrome and other rare diabetes syndromes.

TPL_EURO_WABB_BREADCRUMBS

First committee meeting

Projekti EURO-WABB juhtimise komitee esimene kohtumine toimus 8. aprillil La Platforme Maladies Rares’is, Pariisis. Kohtumisel oli rohkelt osalejaid. Kohal olid 9 ELi riigi esindajad. Delegaatide hulka kuulusid Tervise- ja Tarbijaküsimuste Rakendusameti esindaja, kõik seotud partnerorganisatsioonid, sh professor Ségolène Aymé INSERMist ja kaks koostööpartnerit.

Kohtumine andis võimaluse arutada rakenduslikke küsimusi nagu projektijuhtimise ja teaduslike nõuandekomiteede asutamine ning projekti ajakava ja eesmärkide läbivaatamine. Toimus ka väga kasulik arutelu registri andmeväljade kohta, mis lisada tuleb. Otsustati, et üheks eesmärgiks saab olema sellise strateegia väljaarendamine, mis pakub kõigile ELi kodanikele võrdset ligipääsu molekulaardiagnostilisele uuringutele läbi akrediteeritud laboratooriumite võrgustiku. Lähiajal esitatakse taotlused eetikakomisjonidele mitmetes riikides, sealhulgas Hispaanias, Itaalias, Prantsusmaal, Saksamaal ja Ühendkuningriigis. Sellest tulenevalt loodame alustada esimeste osalejate värbamisega 2011. aasta juulis ning meie üldeesmärk on värvata registrisse vähemalt 300 osalejat. Huvigruppidel on võimalik käesoleva veebilehe kaudu oma huvi registreerida ja projektis osaleda.