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The EURO-WABB Project

An EU Rare Diseases Registry for Wolfram syndrome, Alström syndrome, Bardet-Biedl syndrome and other rare diabetes syndromes.

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Nota de prensa López de Heredia et al GiM 2013

Investigadores del IDIBELL y del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), España, han publicado recientemente un trabajo de investigación en la revista Genetics in Medicine. A partir de los datos de 400 pacientes de todo el mundo publicados durante los últimos 15 años, la investigación actualiza la historia natural del Síndrome de Wolfram, aporta datos para entender el por qué de las diferencias clínicas existentes entre pacientes y estima la progresión de la enfermedad. Se puede acceder al extracto del trabajo de investigación aquí

REWBA: Un Registro Estatal de Síndromes Diabéticos Raros

La base de datos ayudará a conocer mejor tres enfermedades minoritarias: los síndromes de Wolfram, Bardt-Biedl y Alström.

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El Servicio Nacional de Salud del Reino Unido ha comisionado un servicio nacional multidisciplinario para pacientes de Inglaterra

El Servicio Nacional de Salud del Reino Unido ha comisionado un servicio nacional multidisciplinario para pacientes de Inglaterra, Gales, Escocia e Irlanda del Norte que padezcan de Síndrome de Wolfram.

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Sindrome de Wolfram

El Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa recibe la visita de expertos internacionales en el tratamiento del Síndrome de Wolfram leer más

La tercera reunión internacional anual de la asociación del Síndrome de Wolfram francesa

La tercera reunión internacional anual de la asociación del Síndrome de Wolfram francesa se celebrará el 24 de octubre de 2011, en París.

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