Fontstørrelse

TPL_EURO_WABB_LOGIN

Navigation

TPL_EURO_WABB_LANGUAGES

Please select your preferred language

The EURO-WABB Project

An EU Rare Diseases Registry for Wolfram syndrome, Alström syndrome, Bardet-Biedl syndrome and other rare diabetes syndromes.

TPL_EURO_WABB_BREADCRUMBS

Det første møde

Det første møde i EURO-WABB managementkomitéen fandt sted den 8. April 2011 i La Platforme Maladies Rares, Paris.

Der var god deltagelse i mødet med repræsentation fra 9 EU lande. De delegerede inkluderede en repræsentant fra Executive Agency for Health and Consumers, alle associerede partnerorganisationer, inkl. prof. Ségolène Aymé fra INSERM, samt to samarbejdspartnere.

Mødet gav mulighed for at diskutere emner vedrørende driften så som etableringen af Project Management and Scientific Advisory Committee og at justere tidsplaner og mål for projektet. Der var også en meget nyttig diskussion om datafelter, som burde inkluderes. Et resultat af mødet er at udvikle en strategi med henblik på at tilbyde lige adgang til molekylær genetisk diagnostik til alle EU borgere via et netværk af genetiske, forsknings- og servicegodkendte laboratorier.Dernæst vil der blive sendt ansøgninger til Videnskabsetiske komiteer i deltagerlandene, heriblandt Spanien, Italien, Frankrig, Tyskland og UK. Efter dette håber vi at kunne begynde at rekruttere de første deltagere i juli 2011 med det generelle mål at rekruttere mindst 300 deltagere til registret. Interessenter vil kunne registrere deres interesse og deltagelse i projektet via denne webside.